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因为先天性基因突变，4岁的小莞（化名）刚出生就被父母遗弃。经过多方求医，近日，小莞被送到东莞市儿童医院，专家为他详细检查后，确诊他患上的是“尖头并指综合征”。经过精心准备，专家们应用3D打印技术按1:1的比例为小莞重建了颅骨，如今，小莞恢复良好，已经进入康复期。

多年求医，原来他患上的是这种罕见病  

尖头并指综合征是狭颅症的一种，因颅骨不能随生长发育而长大导致颅骨变形和脑功能障碍。主要表现为患儿出生时或出生后2个多月即出现某条颅缝或多条颅缝的早闭，伴发或继发慢性颅内压增高、头颅外形异常、眼眶等部位发育异常。

“孩子生下来就显得很特殊，头颅高耸、前额扁平，手脚还有对称性并指(趾)的情况，就像鸭掌一样。”东莞市儿童医院小儿神经外科医生张咏康是手术团队的一员，他告诉记者，小莞被父母遗弃后，被爱心人士送到福利院，多年来一直在求医。一个星期之前，小莞来到市儿童医院，头颅检查显示，小莞的双侧额骨发育不良，颅腔狭小，额叶发育不全，被确诊为“尖头并指综合征”。

这是一种颅骨先天发育障碍性疾病，颅骨不能随孩子的生长发育而长大，会导致颅骨变形和脑功能障碍。此外，病症还会出现慢性颅内压增高、头颅外形异常、眼眶或颞部发育等异常。陈卓副主任医师介绍，对于这种罕见病，手术是治疗的唯一途径，其主要目的是改善颅腔容积，缓解颅高压，解除狭小颅腔对大脑发育的阻碍，同时改善颌面部外形。

而对于小莞来说，虽然已经错过最佳治疗时间，但通过手术，扩大颅腔对他今后的大脑发育尤为重要，能有效改善智能和运动等功能的发育。